24 Haziran 2014

Türkiye’nin dört bir yanından Ankara’ya gelen SSPE Derneği üyeleri, kızamık mikrobunun yol açtığı bir beyin hastalığı olan SSPE hastası çocuklarına sahip çıkılmamasını ve Sağlık Bakanlığı ile TÜBİTAK’ın SSPE hastalığının tedavisine yönelik araştırma projelerini reddetmesini protesto etti.

Abdi İpekçi Parkı’nda 24 Haziran 2014 tarihinde düzenlenen basın açıklamasına TTB Merkez Konseyi Üyesi Filiz Ünal İncekara da destek verdi.

Dr. İncekara burada yaptığı açıklamada, Sağlık Bakanlığı’nın önce SSPE hastalığının oluşmaması için tedbir alması gerektiğini belirterek, etkin bir aşılama yapıldığında SSPE hastalığının sayısının düşeceğini söyledi.

Çocukları SSPE hastası olan aileler daha sonra Sağlık Bakanlığı ve TÜBİTAK’ın tutumunu protesto etmek üzere Sağlık Bakanlığı’na ardından da TBMM’ne yürüdü.

BASIN AÇIKLAMASI

Bugün burada bulunmamızın tek bir amacı var: Dünya’da tıbben çaresi olmayan, ölümcül bir hastalık olan kızamık virüsü SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) hastalarının yaşayabilmesi için sunulan tedaviye yönelik projenin TÜBİTAK ve Sağlık Bakanlığı’nın basit mazeretlerle projeyi reddetmesi, bu çalışmayı kabul etmemesi ve SSPE hastası çocuklarımızı ölüme terk etmesidir. Yaklaşık 2 yıldır SSPE dernekleri öncülüğünde, konunun uzmanları, değerli bilim insanları tarafından hazırlanan bu projeler, milletvekilleri ve Bakanlık yetkilileri tarafından destek görmüş, toplantılar yapılmış ve bu toplantılar sonucunda hastalığın araştırılması için tedaviye yönelik projelere destek sözü vermişlerdi. İlk aşamalarda onay verilerek oyalama politikasıyla biz kandırıp, ümitle hevesle beklenen son aşamada projemize TÜBİTAK tarafından ret cevabı geldi ve proje onaylanmadı. Bizler SSPE hasta aileleri olarak TÜBİTAK2ın gerekçeli kararını kabul etmiyoruz.

Unutulmamalıdır ki TÜBİTAK’ın hiçbir gerekçeli kararı SSPE hastası çocuklarımızın ölümünden daha önemli değildir. Hiç kimse çocuklarımızın yaşama haklarını elinden alamaz. TÜBİTAK projeyi reddetmekle sadece çocuklarımızı ölüme terk etmedi, SSPE hasta ailelerinin hayata tutunma amaçlarını da yok etti.

Adeta, “Siz bu hastalığın esirisiniz. Sizinle de, sizden sonra hasta olabileceklerle de ilgilenmiyoruz. Sayınız çok az, kaderinize küsün” diyorlar.

Yeter artık daha kaç çocuğumuzun ölümüne seyirci kalacağız. Bizler de çocuklarımız da bu devletin insanları, evlatlarıyız. 2013 yılında Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu Libya devletine 100 milyon Dolar hibe para yardımı yaparken, SSPE hastası çocuklarımız için 500 bin Dolar bütçemiz yok demekteler. İnsanlık adına devletimiz nasıl başkalarına sahip çıkıyorsa, kendi vatandaşlarına da sahip çıkmasını bizleri desteklemesini istiyoruz. Kaderimize terkedilmek değil kaderimizi biz çizmek istiyoruz. Yaşamak, iyileşmek bizim çocuklarımızın da hakkı. Sesimizi duyun, verdiğiniz sözleri tutun. Projelerimize destek olun, hastalığımız araştırılsın.

SSPE hastalığı, araştırılsın, başka analar babalar ağlamasın, çocuklarımız ölmesin, iyileşsin.

SSPE Nedir?

Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE), kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık virüsünün sebep olduğu az rastlanan, tıbben çaresi olmayan ölümcül bir nörolojik hastalıktır. SSPE hastalığı, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür. Modern tıpta henüz kesin bir tedavisi yok. Ancak hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir.

Hastalığın başlangıç bulguları: Hafıza kaybı, iritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri.”

SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi

2. Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede güçlük çekiyor.

3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle besleniyor.

4. Dönem: Komaya giriyor, yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.

Bugün 0 kez görütülendi. Toplam 87 kez görüntülendi