01 Kasım 2013

Türk Tabipleri Birliği, Türk Dişhekimleri Birliği, Türk Eczacılar Birliği ve Türkiye Barolar Birliği tarafından oluşturulan çalışma grubunun gerçekleştirdiği Kişisel Sağlık Verileri ve Mesleki Yaklaşımlar Çalıştayı 27 Ekim 2013 Pazar günü İstanbul Tabip Odası’nda yapıldı. Çalıştayda kişisel sağlık verileri; hukuk, mesleki etik ve teknolojik gelişmeler açısından değerlendirildi.

Toplantının açılışında TTB II. Başkanı Prof.Dr. Gülriz Erişgen teknolojik ilerlemenin sonucu olarak, kişisel sağlık verilerinin toplanması ve kullanılmasının giderek önem kazanacağını, sağlık sektöründeki piyasalaşma ile bu verilerin metalaşma riski taşıyacağını, sağlık çalışanlarının bu konuda tutumunun belirlenmesi açısından bu toplantının önemli olduğunu ifade etti.

Toplantıda Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Tarihi ve Etik Ana Bilim Dalı öğretim üyesi Dr. Gürkan Sert, “Kişisel Sağlık Verilerine Mesleki, Etik Yaklaşım” başlıklı konuşmasında aşağıdaki başlıkları vurguladı.

• Özel yaşam hakkı, yaşama hakkı gibi en temel haklardan olup, teknolojik ilerlemeler bu hakkın geri kalmasına neden olmaktadır.
• Kişisel sağlık verilerin toplanması, işlenmesi ve paylaşılması konularında duyarlı davranılmamakta, kamu yararı(!) daha ön planda tutularak, kişisel bilgilerin saklanamayacağı, kişisel mahremiyetin ihlal edildiği bir aşamaya gelinmiştir.
• Tıp etiğine uygun tıbbi uygulamaların gerçekleştirilmesi açısından, kişisel sağlık verilerinin hasta tarafından hekimiyle paylaşılması çok önemlidir; bu verilerin uygun şekilde saklanmayacağı endişesi hastanın güvenini sarsarak, bu bilgilerin hekime aktarılmamasına yol açacaktır.
• Kişinin onam vermesine karşın, hekim kişinin zarar görebileceğini düşünüyorsa, tüm bilgileri paylaşmayabilir.
• Mevcut uygulamada kişisel sağlık verilerin korunmasında gerekli titizlik gösterilmemekte, kişi bilgilendirilmemekte, kişinin kendine ait verileri sistemden geri alma hakkı tanınmamakta ve bu bilgilerin kimlerle paylaşılacağı belirsizlik içermektedir.

“Sağlık Verilerinin Korunması Hakkı” başlıklı konuşma, Türkiye Barolar Birliği adına Bahçeşehir Üniversitesi Hukuk Fak. Öğretim üyesi Yrd. Doç. Dr. Elif Küzeci tarafından yapıldı ve şu görüşler dile getirildi:

• Belirli veya kimliği belirlenebilir, gerçek kişilere ilişkin bütün bilgiler, kişisel veri olarak tanımlanır. Irk, etnik köken, din ve mezhep gibi her türlü inanç, sendika üyeliği, sağlık bilgileri, cinsel yaşama ilişkin bilgiler, hassas kişisel veriler olarak nitelenir.  Bu bilgiler daha nitelikli korunmalıdır.
• Hasta hekim arası gizlilik anlaşması çok önemlidir ve kişisel sağlık verilerinin dijital olarak sanal koridorlara aktarılması günümüzde konuyu çok boyutlu hale getirmektedir.
• Hasta hekim arasındaki güven ilişkisinin bozulması, genel sağlığın korunması açısından sorunlar yaratabilir.
• Kişilerin kendilerine ait bilgilerin geleceğini belirleme ve denetim hakkı olmalıdır.
• Devletin farklı kurumlarının yurttaşlar hakkında topladığı veriler bu kurumlara arasında (enformasyonel güçler ayrılığı) paylaşılmamalıdır.

Yrd. Doç. Dr. Küzeci konuşmasının sonunda, yetkililerce aşağıdaki soruların yanıtlanması gerekliliğini ifade etti:

• Verilerin toplanma, işlenme, paylaşılmasındaki amaç meşru, belirli ve açık mı, uyulacak esaslar belirlenmiş mi?
• Veri minimizasyonu ilkesi temel alınarak verilerin, güvenliği, saklanma süresi ile ilgili uygulamalar belirli ve sınırlı mı?
• İlgili kişinin bilgilendirilerek düzeltme ya da geri çekme hakkı tanınarak özgür rızasına başvurulmuş mu?
• Tüm uygulamaları denetleyen bağımsız bir denetim organı var mı?

“Kamusal Sağlık Hizmeti ve Özel Sağlık Sektöründe Kişisel Sağlık Verileri” başlığı ile İTO Yönetim Kurulu üyesi Dr. Ümit Şen mevcut uygulamaları anlattı.

• Verilerin Sağlık Bakanlığına dijital ortamda iletilmesi sırasında bildirimi zorunlu olan ve zorunlu olmayan alanlar bulunmakta. Hastanın yakınması, öyküsü, muayene bulguları, online protokol numarası, TC numarası, cinsiyeti, doğum tarihi, mesleği, eğitim durumu, tartısı, boyu, tanısı, ilaçları, bebeklerin tarama testi için alınan topuk kanı için baba TC numarası bildirimi zorunlu alanlar.
• Gelir düzeyi, sigara içme durumu ve miktarı, alkol tüketimi, türü, miktarı, yaptığı iş, kronik hastalıkları, topuk kanı için dini, bildirimi ise zorunlu olmayan bölümler.
• Genel muayene bilgileri dışında veri sisteminde Akıl ve Ruh Sağlığı, Bebek/Çocuk, Bulaşıcı Hastalık, Doğum/Ölüm, Kronik Hastalıklar gibi beş ana grup bildirimi istenmekte.
• Akıl ve Ruh Sağlığı başlığının alt başlıkları; İntihar Girişimi ve Kriz Tespiti, İntihar Girişimi ve Kriz İzlem, Madde Bağımlılığı Bildirim, Madde Bağımlılığı İzlem olarak belirlenmiştir.
• Bulaşıcı Hastalık bölümünde; Olası Vaka Bildirimi, Kesin Vaka Bildirimi, Verem, Sıtma, HIV İzlem, HIV Tespit, Paraziter Hastalık Vaka yer almakta.
• Ortalama 7 dakikalık muayene süresinde verileri girme zorluğu karşısında hekim istenen bilgileri gerekli düzeyde girememektedir.
• Ayrıca mevcut durumda bu verilerin merkezde işlenmesi ile ilgili belirsizlikler vardır.

Tartışmalarda katılımcılar aşağıdaki görüşleri paylaştılar:

• Toplum Destekli Polis adı altında yeni bir polis birimi kuruldu. Mevzuatına göre toplumdaki akıl hastalarının ve madde bağımlılarının bilgilerinin ve listelerinin toplanması zorunlu kılındı; ayrıca bu bilgiler SGK’dan istenebilir hale geldi.
• Yayınlanan Özel Sigortalarla ilgili yönetmelikte mevcut tüm bilgilerin Sağlık Bakanlığı’na gönderilmesi zorunlu kılındı.
• Hekimlik mesleğinin yapılması için bazen ulusal yasalar yeterli olamaz; İnsan Hakları Evrensel Beyannamesi, Biyotıp Sözleşmesi, Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi de hekimlik mesleğinin yapılmasında temel olarak alınmalıdır.
• Kişisel sağlık verileri kamunun yanı sıra bugün sağlık hizmetinin %30’unu karşılayan ve ağırlıklı olarak yabancı tekellerin kontrolünde özel sağlık sektörü tarafından da toplanmaktadır. Bilgilerin kamu tarafından özel sektöre satılmasının yanı sıra bu yol ile de hassas ve ekonomik açıdan önemli olan bu bilgiler uluslararası sermayeye ulaşmaktadır.
• TTB Gezi Parkı olaylarında gaza maruz kalanlar ile ilgili yaptığı ankette 11.155 kişinin gaza maruz kaldığı ancak hastanede fişlenme korkusu ile sadece %5’inin hastaneye başvurduğu saptanmıştır. Bu temel bir hak ihlalidir.

Kişisel Sağlık Verilerinde Teknoloji, Hukuksal Hak Ve Sorumluluklar başlıklı toplantıda TTB Hukuk Bürosu’ndan Av. Mustafa Güler görüşlerini ve yaşanan süreci şöyle aktardı:

• Artık sağlık verileri tümüyle elektronik ortamda kaydediliyor ve öteden beri paylaşılıyor.
• Süreçte SGK elindeki verilerin ekonomik değerini anladı ve Sağlık Bakanlığının, Maliye Bakanlığının satmasına karşı çıkmasına rağmen SGK verileri yine de sattı. Verilerin özel bir firmaya ucuza satılması eleştiri konusu oldu.
• Kişisel sağlık verilerinin bildirimi açısından Cumhurbaşkanı, Başbakan, bakanlar, milletvekilleri, yüksek yargı mensupları bu uygulamadan muaf tutuldu. Bu durum ayrımcılık yaratırken, satılan bilgilerin anonimleştirmeden satıldığını da ortaya koydu.
• Kişisel verilerin paylaşılmasının, hukuki, idari ve cezai sorumluluğu bulunmaktadır.

“Elektronik Sağlık Kayıtlarında Teknolojik Gelişmeler, Amaç ve Yasa Dışı Kullanımlar” başlıklı konuşmada Marmara Üniversitesi Öğretim Üyesi ve Alternatif Bilişim Derneği üyesi Doç. Dr. Melih Kırlıdoğ şu bilgileri verdi:

• Bilgi iletişim teknolojilerinin aracılığı ile yeni bir tür sermaye oluşumu sağlanmakta.
• Yaygın arama motorları dünyanın en büyük şirketleri arasında yer almakta ve bu firmaların çeşitli ülke casusluk teşkilatları ile dolaylı ya da doğrudan ilişkileri bulunmaktadır.
• Teknolojik kullanıma bağlı olarak kişiden habersiz kişinin profili oluşturularak en basitinden kişiye yönelik uygun reklamlar yönlendirilmektedir.
• Bilgisayar ortamında kusursuz bir güvenlik sistemi mümkün değildir.  Belli gruplar ya da kişiler hedeflenip verileri çalınabilir.  Tüm veritabanı dahi birkaç saat içinde kopyalanıp izler de silinebilir. Bu nedenle sağlıkta veri güvenliği için uluslararası standartlara uyulmalıdır.
• Sağlık verilerinin birincil kullanımının yararları var.  Ancak sağlık verilerinin ikincil kullanımı, sağlık hizmetini hastaya sunan kişiler dışında kullanımı engellenmelidir.
• İkincil kullanımda veri güvenliği, anonimleştirme ya da kişi bağlantısını yok etme (deidentification) ile sağlanır; ancak yine de her ikisi de tam güvenli değildir.
• Tüm dünyada kişisel verilerin kaydedilmesinde çeşitli veri güvenliği standartları uygulanmaktadır. Bu standartlardan biri rol bazlı erişimdir; sekreter, hemşire, hekim, veri tabanı yöneticisi vb, her birinin görebileceği, erişebileceği bilgiler farklı olmalıdır.
• Hastadan her aşama için bilgili onayı, aydınlatılmış onam alınmalıdır. Opt in = İradi katılma veya opt out = İradi ayrılma hakkı olmalıdır.

Türk Eczacılar Birliği Başkan Yardımcısı Ecz. Arman Üney de konuşmasında;

• Eczacıların da hastanın mahremiyet hakkını koruduğunu,
• TC numarası girilerek hastanın ilaç ve rapor bilgilerine ulaşılabildiğini,
• Muayene ücreti katkı payı tahsilatı sırasında hastanın gittiği hastane bilgilerine ulaşılabildiğini,
• Reçete yazıldığında ödenmeyen ilaçlar varsa geçmişi de takip etmeyi zorunlu kılan durumlar da olduğunu ve bu nedenle kişinin onayının bu bilgilere ulaşmada gerekli olduğunu,
• Bu noktada kişisel sağlık verilerinin satılması, ticari olarak kullanılması ve buna aracılık ediyor gibi olmanın eczacıları olumsuz olarak etkilediğini

belirtti.

Çalıştayda yapılan konuşmalarda esas olarak kişisel sağlık verilerinin kişinin hak ve özgürlükleri temelinde değerlendirilmesinin gerektiği, konuyla ilgili yasal düzenleme/ uygulamaların kişinin hak ve özgürlüklerini kesinlikle baskılayıcı, kısıtlayıcı ve sağlık hakkını engelleyici olmamasının önemli olduğu vurgulandı.

Çalıştay sunumları metinleştirilerek  Türk Tabipleri Birliği sayfasında bulunan Kişisel Sağlık Verileri Çalışma Grubu web sayfasında (www.ttb.org.tr/ksv) yer alacaktır.

Türk Tabipleri Birliği Merkez Konseyi

     ,

Bugün 0 kez görütülendi. Toplam 70 kez görüntülendi